Alina Pătrăhău (Dăruiește Aripi): Am sprijinit dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil

Pentru prima dată, România dispune de un set de date complete privind cancerul la copil, prin intermediul Registrului Național al Cancerelor la Copil. În fiecare an, aproape 400 de copii și adolescenți sunt diagnosticați cu cancer în centrele de oncologie pediatrică din România. Mai mult de jumătate dintre copii ajung la oncologul pediatru în stadii avansate ale bolii. Incidența cancerului la copil în România, în perioada 2010-2015, s-a mentinut relativ constanta in jurul mediei de 9,86 la 100000 de persoane cu vârsta între 0 și 19 ani. Leucemia este cel mai frecvent tip de cancer întâlnit la copiii și adolescenții din România

În deschiderea seriei de evenimente dedicate în această lună dedicată Copiilor cu Cancer, Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P) a lansat în premieră Registrul Național al Cancerelor la Copil în România, prezentând o analiză completă a datelor adunate la nivel național privind cazurile de cancer la copii și tineri în perioada 2010-2017.
Registrul Național al Cancerelor la Copil a fost inițiat în anul 2009 de către SROHP cu scopul de a contribui la îmbunătățirea asistenței medicale pentru copiii cu cancer din România, prin furnizarea unor date de calitate pentru fundamentarea politicilor de sănătate privind cancerul pediatric și integrarea oncopediatriei românești în circuitul internațional al cercetării oncologice pediatrice. Registrul este finanțat exclusiv din surse non-guvernamentale.

„Prin Registrul Național al Cancerelor la Copil nu vom cunoaște doar câți copii au nevoie anual de îngrijire pentru cancer. Vom putea afla și dacă avem medici specialiști suficienți sau dacă există locuri suficiente în secții de specialitate. Cunoasterea completa a cazuisticii din anul 2010 pana in prezent ne va permite efectuarea unei anchete de supravietuire care sa ne ofere tabloul obiectiv al șanselor de supraviețuire a copiilor tratați în România în comparație cu cei tratati peste hotare . În plus, acest instrument va putea fi folosit de decidenții politici pentru a estima în baza unor date concrete câți bani ar trebui să aloce, anual, pentru a asigura necesarul de medicamente”, a declarat, în cadrul evenimentului de lansare, Conf. Prof. Dr. Monica Desiree Dragomir, președintele Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică.
În anul 2018, Registrul a putut fi relansat în urma susținerii Asociației Dăruiește Aripi și a parteneriatului cu Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” din Cluj Napoca, respectiv cu Registrul Regional de Cancer Nord-Vest. Astfel, baza de date a fost verificată și completată cu toate cazurile de cancer la copii și adolescenți înregistrate pe teritoriul țării, între anii 2010-2017, și tratate în centrele de oncologie pediatrică din România. În urma interpretării datelor, a fost posibilă o reprezentare clară și obiectivă a numărului de cazuri noi, a distribuției lor în teritoriu și a numărului de tumori din fiecare tip de cancer.

Principalele rezultate ale analizei Registrului Național al Cancerelor la Copil în România sunt:

• În fiecare an, aproape 400 de copii și adolescenți sunt diagnosticați cu cancer în centrele de oncologie pediatrică din țara noastră
• Cele mai frecvente cancere la copii sunt leucemiile (31%) care, împreună cu limfoamele (15%), reprezintă aproape jumătate din cazurile noi de cancer. Acestea sunt urmate de tumorile sistemului nervos – central și periferic (1 caz din 5) și de tumorile oaselor și ale părților moi (1 caz din 6)
• Incidența cancerului la copil, în perioada 2010-2015, a fost în medie de 9,86 la 100000 de persoane cu vârsta între 0 și 19 ani, menținându-se relativ constantă de la un an la altul. Conform datelor demografice oficiale, datorită raportării la o populație rezidentă de referință mai mare decât cea reală, incidența este mai mică decât estimările Organizației Mondiale a Sănătății pentru populația României în perioada respectivă.
• Analiza cazurilor pe grupe de vârstă a arătat că procentul cazurilor la adolescenți (grupa de vârstă 15-19 ani) este mult inferior față de ponderea așteptată – doar 1 caz din 5 față de 1 din 3 în statisticile internaționale. Acest fapt indică, cel mai probabil, preluarea acestora în secții de adulți și semnalează problema serviciilor de tranziție copil-adult la adolescenții și tinerii cu cancer – o problemă de actualitate care se regăsește la nivel mondial, cauzată de impactul major pe care îl au prognosticul medical și, respectiv, aspectele psiho-sociale.
• Majoritatea cazurilor de cancer la copii sunt diagnosticate cu întârziere. În fiecare an, mai mult de jumătate dintre copii ajung la oncologul pediatru în stadii avansate ale bolii, fapt ce influențează negativ șansele de supraviețuire pe termen lung a acestora.

În urma analizei datelor, SROHP a conturat un set de acțiuni pentru a fi implementate în perioada următoare:

• Inițierea unui flux de date cu celelelate registre regionale, prin intermediul Registrului Regional Nord-Vest, care să asigure reducerea „pierderii de date” referitoare la cazurile care nu sunt luate în evidență în centrele de oncologie pediatrică din țară
• Efectuarea unei anchete de supraviețuire pentru anii de incidență cu raportare completă
• Optimizarea raportării cazurilor de cancer la copil prin adaptarea fișei de înregistrare a cazurilor la specificul pediatric (stadiul, tratamentul și urmărirea cazului de cancer la copil)
• Realizarea de ghiduri și campanii educaționale, în colaborare cu alte organizații și sectoare de asistență medicală, adresate serviciilor medicale de prim contact și părinților pentru a crește rata de diagnosticare în timp util a cazurilor noi de cancer la copii

Implementarea Registrului Național al Cancerelor la Copil, precum și analiza datelor, au fost posibile în urma susținerii financiare oferite de Asociația Dăruiește Aripi prin programul „Adoptă un Proiect” al ING Bank România.

„Am decis să sprijinim dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil pentru a oferi specialiștilor în oncopediatrie un tablou complet al situației epidemiologice din țară. Credem că prin datele furnizate de acest instrument, copiii din țara noastră vor avea acces la medicamentele necesare și specialiști care să le ofere un tratament complex”, a precizat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.